La Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS ha lanciato "Il mondo dei bambini", un'iniziativa di comunicazione e sensibilizzazione dedicata ai piccoli pazienti con malattie neuromuscolari. Il progetto prevede una serie di otto video che raccontano le storie di bambini che convivono con patologie genetiche rare come l'atrofia muscolare spinale e la distrofia muscolare di Duchenne.
Attraverso la forza del racconto visivo, i video danno voce ai piccoli pazienti offrendo uno sguardo autentico sulle loro sfide quotidiane. Ma non solo: mostrano anche le loro passioni e le conquiste personali, dimostrando come sia possibile vivere una vita piena nonostante le difficoltà.
Sofia racconta la sua esperienza
"Vivo normalmente con l'atrofia muscolare spinale. Penso sempre che la vita ci dia una possibilità preziosa e per questo, anche sono sulla carrozzina, non mi arrendo perché ciò che conta è che io viva", afferma Sofia, una bambina di dieci anni protagonista del primo episodio. Le sue parole esprimono una forza e una determinazione che colpiscono profondamente.
"Vivo con passione, mi diverto, faccio ciò che mi piace e non ho nessun limite", continua la piccola Sofia. La sua testimonianza rappresenta il cuore del progetto: mostrare come questi bambini affrontino le loro condizioni con coraggio straordinario.
L'approccio multidisciplinare del Gemelli
Il progetto nasce dall'esperienza delle équipe multidisciplinari del Policlinico Gemelli che ogni giorno accompagnano questi bambini lungo il percorso di cura. L'approccio è personalizzato e centrato sulla qualità della vita, garantendo un supporto completo ai piccoli pazienti e alle loro famiglie.
"Questa iniziativa ha l'obiettivo di condividere le storie di bambini che affrontano malattie complesse con coraggio e resilienza e promuovere una maggiore consapevolezza pubblica sulle patologie neuromuscolari", dichiara il professor Eugenio Mercuri. Mercuri è Direttore del Dipartimento della salute della donna, del bambino e di sanità pubblica del Policlinico.
Diffusione e sostegno al progetto
I video saranno pubblicati mensilmente sul canale YouTube del Policlinico Gemelli e condivisi sui principali canali social fino a dicembre 2025. Questa strategia di comunicazione permetterà di raggiungere un pubblico ampio e sensibilizzare sempre più persone su queste patologie rare.
L'iniziativa è realizzata con il contributo incondizionato di cinque importanti aziende farmaceutiche: Biogen, Italfarmaco, Novartis, Roche e Sarepta. Il loro sostegno dimostra l'importanza di unire le forze per dare visibilità a queste malattie e ai bambini che ne sono affetti.
Fonte AGI (www.agi.it) Nota: questo articolo è stato rielaborato da UPDAY con l'ausilio dell'intelligenza artificiale.
